Cilvēka cieņa, brīvība, pašnoteikšanās un tiesības uz indivīda privātās dzīves aizsardzību ir cilvēka pamattiesības. Veselības aprūpē tās aizsargā pacientu tiesību nomas. Pacientu tiesības nosaka dažādu personu – pacientu, ārstniecības iestāžu, valsts iestāžu un citu – tiesības un pienākumus, arī pacienta datu aizsardzībai un izmantošanai.

Pacienta tiesības brīvi pieņemt lēmumus par dažādiem veselības aprūpes jautājumiem, arī lemt par savu datu izmantošanu, ir noteiktas Biomedicīnas konvencijā, Pacientu tiesību likumā (turpmāk – PTL) un citās normās. Pacienta kā datu subjekta tiesības savu datu izmantošanā ir nostiprinātas Vispārīgajā datu aizsardzības regulā (turpmāk – VDAR).

Cilvēka veselības dati ir īpaša personas datu grupa. Šiem datiem ir ievērojams apjoms un liela cilvēciskā, sabiedriskā un ekonomiskā vērtība. Pēdējās desmitgadēs ir notikusi strauja pāreja no papīra formā glabātiem datiem uz elektroniskiem veselības datiem gan individuālas ārstēšanas nodrošināšanai, gan daudzu citu veselības aprūpes mērķu īstenošanai. Nākotnē elektronisko pacientu datu aprite un izmantošana tikai pieaugs. 2022. gada maijā publicēts regulas par Eiropas veselības datu telpu (turpmāk – EVDT regula) priekšlikums.¹ Tās mērķis ir dot pacientiem lielāku kontroli pār saviem elektroniskajiem pacienta datiem un plašākas piekļuves iespējas.² Regula precīzāk noteiks veselības datu aizsardzības un izmantošanas prasības, pacienta tiesības un citu personu pienākumus veselības datu izmantošanai, kā arī regulēs otrreizēju veselības datu izmantošanu noteiktiem mērķiem.

Tiesības zināt, kādi dati tiek vākti un kā dati tiek apstrādāti

Pacienta tiesības savu datu izmantošanā ir iespējams īstenot tikai tad, ja pacients ir informēts par datu apstrādi, zina savas tiesības un to īstenošanas mehānismus. PTL 9. panta otrās daļas norma paredz pacienta tiesības saņemt informāciju par viņa medicīniskajos dokumentos iekļautās informācijas izmantošanu saskaņā ar šajā likumā un VDAR 15. pantā noteikto.

Lai pacienta informētību un zināšanas nodrošinātu, ārstniecības iestādei kā datu pārzinim ir pienākums kodolīgā, pārredzamā, saprotamā un viegli pieejamā veidā sniegt pacientiem informāciju par pacientu datu apstrādi ārstniecības iestādē (VDAR 12.1. pants). Ārstniecības iestādei jānodrošina pacientam tiesības saņemt informāciju par apstrādes nolūkiem, par apstrādājamo personas datu kategorijām, par datu saņēmējiem vai saņēmēju kategorijām, ja personas dati ir izpausti vai tie tiks izpausti.