Esat praktizējoša juriste ar savu uzņēmumu, bet pēdējos gados jūsu vārds publiski biežāk izskan tieši saistībā ar labdarības organizāciju "Hospiss LV". Iepazīstiniet nedaudz plašāk ar sevi un pastāstiet, kā, būdama juriste, nonācāt līdz hospisa aprūpei.

Manas jurisprudences studijas Latvijas Universitātē sākās tieši tajā laikā, kad Latvijā viss mainījās, – Juridiskajā fakultātē iestājos 1992. gadā. Tikko bija atjaunota valsts neatkarība, un viss ļoti strauji mainījās, bija jāatvadās no padomju iekārtas un likumiem. Tas, ko semestra sākumā mācījāmies, nereti līdz eksāmenam jau bija neaktuāls, jo regulējums un kārtība mainījās nepārtraukti. Nebija arī ne mācību grāmatu, ne citu studiju materiālu. Tagad, uz to atskatoties, apbrīnoju arī pasniedzējus, kā viņi mūs toreiz izveda cauri šiem dinamiskajiem pārmaiņu laikiem. Sadarbība ar Latvijas Universitāti, kur Lielajā aulā notika "Hospiss LV" pirmais diskusiju forums, man ir ļoti nozīmīga arī tagad, jo tā ir mana Alma mater, un man patika atgriešanās tur caur šo sabiedrisko darbu.

Studiju laikā nejauši "uzdūros" darba sludinājumam vakancei Monopoldarbības uzraudzības komitejā. Pieteicos par referenti uz pusslodzi un, paralēli mācoties un strādājot, ieinteresējos par konkurences tiesībām. Tolaik vēl nebija valstiskā kursa uz Eiropas Savienību, un deviņdesmitajos gados caur dažādiem semināriem un apmācībām bija vērojama diezgan liela amerikāņu pieredzes ietekme. Pēc Universitātes absolvēšanas sāku strādāt Konkurences padomē un tur pavadīju diezgan ilgus gadus – vadīju Juridisko departamentu, kādu laiku biju arī padomes locekle. Šobrīd ir citādi, bet tolaik mana specializācija vairāk bija vērsta uz konkurences tiesībām. Diezgan daudz bija iespējas arī mācīties un stažēties ārzemēs. Apkopojot tur iegūtās zināšanas un pieredzi, uzrakstīju arī vienu no pirmajām monogrāfijām konkurences tiesībās. Protams, ar šodienas acīm skatoties, esmu kritiska un par grāmatu to pat būtu grūti nosaukt, vairāk tāds kā ārzemēs iegūto zināšanu atstāstījums.

Konkurences tiesībās jau biju zināmu laiku specializējusies, kad mani uzrunāja no Universitātes Juridiskās fakultātes Civiltiesisko zinātņu katedras, aicinot kļūt par pasniedzēju. Sastādīju kursa programmu, un katedras vadība to akceptēja. Tā paralēli pamatdarbam vēl deviņus gadus biju arī pasniedzēja Latvijas Universitātē. Pēc šīs dzīves skolas 2002. gadā kopā ar Ilzi Neimani-Nešporu nodibinājām juridisko un finanšu konsultāciju uzņēmumu. Šogad augustā tam nosvinējām 22 gadu jubileju, un joprojām tajā kopā strādājam. Konkurences tiesības ir atkāpušās citā plānā, un tagad vairāk darbojamies komerctiesību un nodokļu tiesību, kā arī civiltiesību jomā.

Tā laikam ir, kad sasniedz dzīvē zināmu briedumu un bērni izauguši, ir vairāk laika arī sabiedriskajām aktivitātēm. Mums abām ar otru Ilzi interesēja brīvprātīgo darbs un gribējās ko darīt arī ārpus sava biznesa. Katra savādākā veidā, taču abas ieinteresējāmies tieši par šo hospisa tēmu, un tā arī nonācām pie "Hospiss LV" dibināšanas. Šā gada 18. oktobrī svinēsim pirmo piecu gadu jubileju. Kopā strādājot biznesā, tagad diezgan lielu savu enerģiju abas veltām arī šim projektam.

Mans tiešākais impulss, kas pievērsa šai tēmai un ko varu atstāstīt, bija nejauša satikšanās ar Atula Gavandes grāmatu "Būt mirstīgam", ko iesaku izlasīt ikvienam. Tā ļoti ietekmēja manu viedokli. Atuls Gavande ir amerikāņu ārsts un medicīnas profesors, kas caur vairāku cilvēku pieredzi stāsta par to, kam cilvēks iet cauri, ja neārstējama slimība ieiet terminālajā stadijā un cilvēks pamazām zaudē savas lielās brīvības, un cik nozīmīgas tad kļūst tieši mazās brīvības. Uz to lūkojos caur šo žēlsirdību un labestību, bet, protams, manī visu laiku mājo arī cilvēktiesību aspekts, ko, strādājot ar hospisa jautājumiem, sajūtu katru dienu. Šī tēma ar cilvēktiesībām ir nesaraujami saistīta. To spilgti parāda arī mūsu diskusiju forumi par tiesībām uz cieņpilnu nāvi, ko divus gadus jau esam rīkojuši sadarbībā ar Latvijas Universitāti un Latvijas Ārstu biedrību. Pirmais forums pagājušogad pilnībā bija veltīts šiem cilvēktiesību aspektiem. Mūsu lektori, kas bija atbilstoši šai tēmai, runāja par to, kādēļ valstij cilvēkam ir jānodrošina šī cieņa līdz pēdējam elpas vilcienam un kādēļ tas ir būtiski mums kā sabiedrībai. Mēs nedrīkstam to paslaucīt zem paklāja, tas ir jāceļ gaismā, un par to ir jārunā. Viens iemesls ir tas, ka mirstošs cilvēks faktiski nevar aizstāvēt savas pamattiesības un brīvības. To redzu kā milzīgu netaisnību. Laikam tieši tas mani arī virza uz priekšu.

Lai turpmākajai sarunai būtu pilnīgāks konteksts, lūdzu, pastāstiet, kas ir organizācija "Hospiss LV" un ar ko tā nodarbojas?

"Hospiss LV" ir sabiedriskā labuma organizācija. To veidojām nodibinājuma, nevis biedrības formā, jo man šķita patīkama ideja, ka ir daži dibinātāji, kas par visu atbild. Tā ir viņu organizācija, kurā nevari aizslēpties aiz citiem un biedru sapulcēm jeb kolektīviem lēmumiem. Šeit viss, ko tu dari, ir tas, par ko tu atbildi. Tas nodrošina ideju dzīvotspēju un turpināmību.

Tā ir organizācijas darbības forma, bet mūsu mērķi ir saistīti ar to, lai Latvijā izveidotu un iedzīvinātu hospisa aprūpes sistēmu, lai stāstītu, ka arī mirstoša cilvēka tiesības ir jāievēro un jāaizstāv. Hospisa aprūpe ir cilvēka dzīves beigu posms, kad prognozētā dzīvildze ir līdz sešiem mēnešiem. Tas ir laiks, kad cilvēks ir ļoti ievainojams un nereti arī ļoti bezpalīdzīgs. Tāpēc ir jābūt sistēmai, kas šādā brīdī strādā cilvēka labā. Ir jāveido hospisa stacionāri, ir jābūt dienas centriem un aprūpei mājās, ir jābūt speciālistiem, un tie ir jāapmāca. Tas viss ir jāveido, un pirms pieciem gadiem šajā jomā ienācām kā tādā tīrā laukā.

Šie jautājumi ir jāskaidro arī plašākai sabiedrībai, tai skaitā jāstāsta par mirstoša cilvēka vajadzībām un arī viņa tuvinieku vajadzībām. Ir jāņem nost tie hospisa mīti. Mums ir bijusi tam veltīta izstāde, kurā atspēkojam šos izplatītākos mītus un liekam cilvēkiem aizdomāties. Piemēram, divi lielākie mīti ir tādi, ka hospiss ir tikai veciem cilvēkiem vajadzīgs. Šis mīts neatbilst patiesībai, jo līdz ar to, ka, piemēram, vēža pacienti kļūst arvien jaunāki, arī hospisa pacienti daudzi ir jauni. Jaunākajam mūsu pacientam bija 19 gadu, pavisam nesen nomira pacients, kam bija 31 gads. Otrs mīts – hospisa aprūpe paātrina nāves iestāšanos. Hospisa ideja cilvēka aprūpē ir tāda, ka miršana tiek atzīta par dabisku dzīves sastāvdaļu, un hospisa aprūpe ne paātrina, ne aizkavē nāves kā dabiska procesa iestāšanos.

Darba šajā jomā ir ļoti daudz, un pārmaiņas nav ātras. Pārsteidzoši, bet tikai pagājušajā gadā Ārstniecības likumā ir iekļauta paliatīvās aprūpes legāldefinīcija un hospisa aprūpe kā daļa no tās. Tas, protams, ir dīvaini, ka Ārstniecības likums tik ilgi bija izticis bez šīs definīcijas, zinot, ka bērnu paliatīvā aprūpe Latvijā pastāv jau ilgus gadus. Mēs arī piedalījāmies darba grupā, kur bija diskusijas par šo definīciju, lai gan, manuprāt, šāda darba grupa arī varēja izpalikt. Pasaulē tas nav nekas jauns, un varējām pārņemt šo pieredzi. Piemēram, Pasaules Veselības aizsardzības organizācijai un vēl vairākām citām starptautiskajām organizācijām jau bija šīs definīcijas.

Ja runājam par pieaugušo hospisa aprūpi, vai var uzskatīt, ka esat šī virziena pamatlicēji jeb aktīvākie aizsācēji Latvijā?

Bez liekas lepnības tā laikam var teikt. Kā jau minēju, bērnu paliatīvās aprūpes sistēma jau darbojās – Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība ir dibināta 1998. gadā, bet pieaugušajiem tādas sistēmas nebija.

Šobrīd mums pat ir plāni izveidot mācību centru, bet tas, ar ko sākām, – izveidojām pakalpojuma aprakstu ar visu tam nepieciešamo un apmācības programmu brīvprātīgajiem. Tā kā pašas ar kolēģi Ilzi arī gribējām šo visu apgūt, pieaicinājām tos Latvijas speciālistus, kas bija pieejami, tostarp no Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības, mūsu paliatīvās medicīnas pamatlicēju Dr. Sosāru, sociālos darbiniekus, vadošos ētikas speciālistus, pārstāvjus no slimnīcām. Kad abas ar Ilzi kā brīvprātīgās sākām apmeklēt slimnīcu paliatīvās nodaļas, sapratām, ka tā nav vieta, uz kuru var aiziet un pateikt, ka rīt jau būs labāk, tu izveseļosies un visam tiksim pāri. Cilvēkam dabīgi gribas to teikt, bet paliatīvajā un hospisa aprūpē tā nenotiek, tāpēc ir jāmāk runāt ar cilvēku, kurš ir tik nopietnā dzīves krīzē un kurš vārda tiešā nozīmē atrodas starp dzīvību un nāvi. Tādēļ sapratām, ka brīvprātīgajiem, lai viņi varētu doties uz paliatīvajām nodaļām un nenodarītu pāri šiem ļoti trauslajiem cilvēkiem, ir vajadzīga speciāla apmācība. Izveidojām ļoti nopietnu 32 stundu apmācības kursu, kuru ir apguvis katrs mūsu brīvprātīgais. Nenogurstoši arī izmantojam katru iespēju, lai par šo runātu, stāstītu un skaidrotu un lai cilvēki kļūtu zinošāki, sirsnīgāki, līdzcietīgāki.

Dienu pirms šīs mūsu sarunas, 25. septembrī, Valsts kontrole ir publiskojusi savu revīzijas ziņojumu ar centrālo jautājumu: paliatīvā aprūpe Latvijā – ir vai nav? Ko jūs uz to atbildētu, balstoties tikai savā pieredzē?

Pēc tā, kā es to izprotu, teiktu, ka mums valstī nav sistēmas, kas strādā savstarpējā sazobē, kur cilvēks ar ceļakarti var secīgi iet visam cauri un viņam ir nodrošināts nepārtraukts atbalsts jebkurā no posmiem. Tāda veida sistēmas nav, bet ir tikai atsevišķi tās elementi. Tas, ko arī Valsts kontrole ir secinājusi un kam noteikti piekrītu, – ir ļoti liela sadrumstalotība. Jau mūsu pirmais pilotprojekts, ko pusotru gadu veicām sadarbībā ar Labklājības ministriju, parādīja, ka galvenais darbs ir tieši koordinatoram. Valstiski diemžēl tāda nav. Kaut kas jau, protams, valstī ir – dažas paliatīvās nodaļas, ir dažas paliatīvās gultas dažās slimnīcās, kaut kur ir tehniskie palīglīdzekļi, kuru saņemšanai ir vajadzīgi vieni dokumenti, bet citā vietā, un tā atkal ir cita rinda, pieejams skābekļa koncentrators. Vēl kādā citā vietā ir speciālā pārtika paliatīvajiem pacientiem un tā tālāk. Kā cilvēkam tajā visā orientēties? Kur meklēt atbalstu, un ar ko sākt?

Piemēram, Veselības ministrija mums visu laiku saka: lai uzlabotu paliatīvās aprūpes pieejamību, Latvijā ir izveidoti paliatīvās aprūpes kabineti. Mēs kā sabiedriska organizācija jau netiekam klāt šiem datiem, taču tagad Valsts kontroles ziņojumā varam izlasīt par šo kabinetu darbības efektivitāti. Tādu nav daudz, un šos pakalpojumus saņem kritiski mazs pacientu skaits! Nosaukums jau dokumentu ailēs stāv, bet mēs gribam reālu atbalstu, nevis nosaukumus uz papīra. Svarīgi, lai šie institūti strādātu cilvēka labā. Šādā ziņā mēs varbūt arī esam neērti ierēdņiem un politiķiem, jo ejam un ceļam ārā problēmas. Savā darbā esam orientēti uz cilvēku. Piemēram, arī Valsts kontroles ziņojums parāda, ka šīs mūsu iniciētās mobilās aprūpes komandas ir tāds pirmais lielais attīstības izrāviens, kas vērsts uz hospisa jeb mirstoša cilvēka vajadzībām. Lielā mērā to uzskatām par mūsu nopelnu, jo bijām tie, kas 2022. gada novembrī platformā manabalss.lv iesniedza šo iniciatīvu par tiesībām uz cieņpilnu nāvi. Vēlējāmies panākt, ka valsts nodrošina cieņpilnu pirmsnāves aprūpi katram Latvijas iedzīvotājam, finansējot smagi slimu, neārstējamu pacientu aprūpi mājās. Proti, hospisa pakalpojumu. Pēc tam gājām arī uz Saeimu, un labi, ka tur neviens neiedomājās tam iebilst. Šīs iniciatīvas rezultātā kopš 2024. gada sākuma valsts nodrošina paliatīvās aprūpes mobilo komandu pakalpojumu pacienta dzīvesvietā. To gan var saņemt, pamatojoties uz IV vai V līmeņa slimnīcas ārstu konsīlija attiecīgu lēmumu, ja tajā ir piešķirts paliatīvā pacienta statuss un prognozētais dzīves ilgums ir līdz sešiem mēnešiem.

Šobrīd jau atkal mums ir bažas, jo šķiet, ka, ieviešot šo pakalpojumu, ierēdņi var atslābt, ka nu viss ir padarīts. Bet, nē, gribam šo virzību uz priekšu turpināt un, runājot līdzībās, atgādināt, ka šis ķeblītis nestāv uz vienas kājas – ir vajadzīgas vēl vismaz divas. Tie būtu hospisa stacionāri un ilgstošā aprūpe, nevis mobilās komandas. Esam apņēmības pilni turpināt šīs intereses aizstāvēt.

No jūsu sacītā izriet, ka Valsts kontroles ziņojuma saturs pēc būtības nebija milzu pārsteigums un, iespējams, realitāte izrādījās vēl drūmāka, nekā pašiem šķita.

Piekrītu. Svarīgi uzsvērt, ka iniciatīvu argumentācijai vai vispār, vēršoties pie ministrijas, ir vajadzīgi konkrēti dati un fakti, kuri mums kā labdarības organizācijai nav pieejami. Šajā Valsts kontroles ziņojumā ir ļoti daudz datu, ko iepriekš nezinājām un kas mums turpmāk būs noderīgi. Piemēram, esam teikuši ministrijai, ka tas nav normāli, ja uz paliatīvo nodaļu ilgstoši ir jāgaida rindā, jo tie ir cilvēki, kam ir ļoti terminēta dzīvildze. Liela daļa šo rindu tā arī nesagaida. Es saprotu, ka arī slimnīcām nepatīk šī mūsu nostāja, jo viņi jau dara, ko var. Vienlaikus Valsts kontroles ziņojums atklāj, ka ne visur dara visu, ko var. Es biju ļoti pārsteigta ziņojumā redzēt, ka paliatīvās nodaļas katru gadu pat neiztērē to budžetu, kas tām ir pieejams. Un vienlaikus ir liela noslodze un garas rindas. Šeit ir jābūt kādam vienam atbildīgajam, kas to visu ierauga sistēmiski un redz kopainu.

Valsts kontroles ziņojuma noslēgumā ir ietverts arī Veselības ministrijas viedoklis par to: "Valsts kontroles konstatētās problēmas, mūsuprāt, lielākoties ir saistītas ar resursu trūkumu – gan finanšu līdzekļu, gan cilvēkresursu [..]." Ziņojums gan uzrāda, ka kopējie finanšu resursi nav lietpratīgi izmantoti. Vai, jūsuprāt, valstiski ir pienācīga izpratne par paliatīvo aprūpi, lai pat šos pieejamos resursus izmantotu jēgpilni un ar maksimālu atdevi pacientam?

Atklāti sakot, domāju, ka izpratnes nav. Piemēram, pagājušonedēļ bijām "Medbaltica" izstādē. Tā ir nozīmīgākā medicīnas izstāde Baltijā, bet, manā vērtējumā, kopumā vairāk tā kā vērsta uz tirdzniecību – aparatūra, vitamīni, brīnumkrēmi un vēl kaut kas. Skatoties uz mums, visi tā kā brīnījās: un ko jūs te darāt, kas jūs esat un kas ir hospiss? Pa visu izstādes laiku pie manis pienāca varbūt tikai daži, kas zināja, kas ir hospiss. Lielākā daļa – gan apmeklētāji, gan ārstniecības personas, kas tur atradās, joprojām neko daudz par šo visu nezina. Tas man lika aizdomāties, ka varbūt sev apkārt esam izveidojuši savu pietiekami lielu burbuli, kurā dzīvojam. Piemēram, mums ir gandrīz 9000 sekotāju Facebook, kas šādai organizācijai ir ļoti daudz. Tas norāda, ka cilvēki nebaidās un interesējas par šo lietu, taču vienlaikus kopumā šīs izpratnes vēl aizvien ir par maz gan sabiedrībā kopumā, gan starp lēmumu pieņēmējiem un jomā iesaistītajiem. Kāda daļa noteikti izprot šīs lietas, taču, vērtējot kopumā, nav tāda vispārīga zināšanu līmeņa, kas pieprasa rīkoties ātrāk. Aizvadītie neatkarības gadi, kad par to netika runāts un kad problēma vispār tā kā nepastāvēja, ir radījuši šo te inertumu, ka gan jau kaut kā tie jautājumi paši atrisināsies. Tā nedrīkst, un mēs nevaram norakstīt cilvēku tikai tādēļ, ka viņš ir slims un kļuvis nespējīgs.

Tagad pacienti pie mums faktiski nonāk savas dzīves pēdējās divās vai pat pēdējā nedēļā vai dienās. Atbraucam, iekārtojam palīglīdzekļus, funkcionālo gultu, bet pacients jau dziest ārā. Tas nozīmē, ka ilgu laiku pirms tam viņš nav saņēmis pienācīgu aprūpi. Aprūpe mājās pienākas tiem pacientiem, kuriem paredzētā dzīvildze ir līdz sešiem mēnešiem. Tātad faktiski pacients varētu vairākus mēnešus, nevis dažas dienas atrasties šajā aprūpē. Tas būtu atvieglojums un atbalsts arī viņa tuviniekiem. Tāpēc es redzu vairākus tādus mazus elementus, ko varētu izdarīt, lai pat ar esošajiem resursiem šo situāciju uzlabotu. Mums nevajag celt deviņstāvu slimnīcas ar simtiem gultu, bet tas, par ko mēs sapņojam, ir hospisa gultas 12–16 vietām. Tur pacients nonāktu tikai smagākajos gadījumos, kad savādāka aprūpe nav iespējama.

Ir viens Rīgas Stradiņa universitātes pētījums, kurā skarts jautājums, ko cilvēki uzskatītu par labu nāvi. Viņuprāt, tā ir nāve mājās un bez sāpēm. Interesanti, ka salīdzinājumā ar šāda veida jautājumiem ārvalstīs tur sāpju jautājums ir kāds septītais vai desmitais. Tātad mums šis sāpju jautājums, iespējams, vēsturiskā mantojuma dēļ ir ļoti sakāpināts. Redz, kā cilvēks nomocījās, pēc tādām ilgām mokām nomira! Bet tam nav tā jābūt, ka mokošas sāpes ir varoņa nāve. Mums ir jāliek cilvēktiesības pirmajā vietā, nodrošinot komforta terapiju, lai cilvēkam nav sāpēs jāmokās. Varbūt tas ir naivi, taču es visu laiku domāju, kā tie ierēdņi, sēžot savos kabinetos un nerunājot ar pakalpojuma sniedzējiem, par to iedomāsies? Kā viņiem tas ienāks prātā? Nekā. Kam domātas darba grupas, kurās izsakām savu viedokli, bet beigās tāpat ir kaut kāds cits risinājums! Šeit ir cilvēki, kuri tieši strādā ar šiem pacientiem un, ja valstī ieviešam ko jaunu, nāk ar priekšlikumu – varbūt darīsim tā. Nē, izlemj savādāk. Mēs, protams, strādājam pēc noteikumiem, bet redzam, ka šie noteikumi ne vienmēr cilvēkam der un palīdz. Tā arī ir mana atbilde par šo izpratni.

Klausoties jūsu sacītajā un pārdomājot arī citās intervijās teikto, uzreiz prātā nāk divi raksturotājvārdi, ar ko asociējas jūsu organizācija, un tie ir – cieņa un brīvība pašam lemt. Tās ir vērtības, ko liekat visa pamatā un kas ikkatram pienākas līdz pat pēdējai elpai. Cik lielā mērā jau izdziestošs cilvēks realitātē bauda šīs tiesības tāpat kā citi?

Par to esmu daudz domājusi, un ir aspekts, kas mani personīgi aizskar. Piemēram, arī bērns pats pilnvērtīgi nevar pastāvēt par savām tiesībām, un ir izdomāti vairāki institūti, kas par to gādā, viņam palīdz, aizsargā. Ja kāds no tiem, kas ir uzņēmies par viņu atbildību – vai tie būtu vecāki vai kāds cits –, pienācīgi nerīkojas, tad ir institūcijas, kas viņus mazliet arī uzrauga. Un tad cilvēka mūža nogalē ir tā problēma, ka tiek uzskatīts – cilvēkam ir pilns tiesību spektrs līdz dienai, kad viņš nomirst, bet realitātē tā nav. Likumi vēl aizsargā mirušā cilvēka ķermeni un apbedījuma vietu, lai sargātu šo cieņu un piemiņu. Tad vēl arī e-veselībā varam atzīmēt, ko atļauts ar mūsu ķermeni darīt pēc nāves, bet līdz tam – par dzīvi pirms nāves – mums īsti nav iespēju izteikties un piefiksēt savu gribu.

Pareizi pieminējāt – mūsu kā organizācijas devīze ir: brīvi nodzīvot līdz pēdējam elpas vilcienam, "no" liekot pēdiņās, lai saglabājas uzsvars uz "dzīvot". Mēs saprotam, ka tas ir kā tāds deklaratīvs lozungs, jo kas notiek reālajā dzīvē? Tikko cilvēks slimības dēļ zaudē tās lielās brīvības, piemēram, patstāvīgi doties kaut kur, viņš kļūst pilnībā atkarīgs no to cilvēku, kuri viņam ir līdzās, gribas. Viņš zaudē pats savu autonomiju, kas vispār ir cilvēktiesību idejas pamatā. Tiek zaudēta iespēja pašam pieņemt lēmumus, varbūt kļūdīties un mainīt tos. Tāpēc mana doma, ka līdzīgi kā bērnam, arī šādos gadījumos būtu jāparedz kāds tiesību aizsardzības institūts. Varētu diskutēt, kurš un kāds tas būtu. Ja cilvēks ir zaudējis spēju runāt vai reaģēt, vai pārvietoties, jo visi mūsu pacienti faktiski ir guloši, viņam ir nepieciešams kāds tiesību aizsardzības mehānisms. Mēs to ik dienu redzam. Piemēram, cilvēks ir slimnīcā, un tur mums saka – varat vest viņu mājās. Pacients vēl spēj izteikties, un vienīgais vārds, ko viņš saka: uz mājām! Sieva saka: nē, nevediet viņu mājās, es baidos, es negribu, vediet viņu uz pansionātu, vienalga, kur ir vieta – vai Liepājā, vai Irlavā. Es saprotu arī to, taču, kur paliek šī cilvēka paša griba? Viņa vienīgā vēlme ir būt savās mājās, kur visu mūžu nodzīvojis. Tā ir leģitīma vēlme, bet tā netiek respektēta. Vai arī tādi gadījumi, kad mājoklī vienā istabā guļ paciente, aizvadot savas dzīves pēdējās dienas, bet viņas vīrs otrā istabā jau dzīvo ar citu sievieti. Kam es par to varu ziņot? Vai tā ir cilvēka cieņa un griba? Man ir asaras acīs no tā, ko stāsta mūsu aprūpētāji. Viņi vaicā padomu, Ilze, ko mums darīt? Bet mēs arī viņus nevaram pasargāt, jo mums nav tādu pilnvaru. Šobrīd ir akūta viena situācija, kurā vecāki ir pilnīgi neadekvāti – piesējuši savu pieaugušo tuvinieku pie gultas un viņu nepozicionē. Noraida jebkādus mūsu aprūpes personu ieteikumus un brīdinājumu, ka būs izgulējumi un milzīgas problēmas. Šeit mēģinām kaut ko iesākt, bet ir situācijas, kurās tiesiski neko nevaram darīt. Piemēram, es nezinu, vai tas ir pensijas vai cita iemesla dēļ, bet to mirstošo cilvēku vertikalizē un pret paša gribu dod viņam ēst un dzert, lai tik vēl nenomirst. Skaidrojam, ka miršana arī ir fizioloģisks process un jāļauj tam notikt.

Sanāk, ka pacients ir jāsargā no paša tuviniekiem, bet tur jau likums nelīdzēs.

Diemžēl, jā, ir arī tādi gadījumi, kad apsveram iespēju vērsties policijā par personas atstāšanu bezpalīdzīgā stāvoklī. Šobrīd mums ir vairāki tādi gadījumi, kuros centīsimies aizstāvēt personu intereses, cik spēsim. Taču man ir bažas par to, ka šī procesa laikā persona nomirs un process tiks izbeigts.

Vienā no mūsu diskusiju forumiem arī profesore Sanita Osipova par to runāja, ka ir daudzas tādas tiesību problēmas. Un jo īpaši tādēļ, ka dažkārt mirstošais cilvēks ir jāaizsargā no paša tuviniekiem un viņš pats vairs nevar pieņemt nekādus lēmumus, ir jādomā par to, vai šeit tomēr nevajadzētu kādu institūtu. Šobrīd ir tā, ka par šiem mirstošajiem cilvēkiem neinteresējas neviens un retajam arī interesē viņu viedoklis. Un tas tiešām ir tik rūgti. Piemēram, mūsu brīvprātīgie iet uz paliatīvajām nodaļām, kur ir akcija "Svētku galds". Tīri praktiski tie ir dažādi kārumi, ko sarūpējam cienastam, piemēram, uz svētkiem kāda kūciņa vai dzirkstošs bezalkoholisks dzēriens, vai lašmaizītes, vai ķilavmaizītes. Tad zināt, par ko ir vislielākais furors? Par saldējumu, jo daudziem tas saistās ar atmiņām. Mēs speciāli vienmēr ņemam vairākas šķirnes un paprasām: ko jūs gribētu? Vai zemeņu, vai balto, vai šokolādes? Nevis iegrūst kaut ko rokās un priecājies, ka atnesām. Vai taisīt aizkarus ciet vai atstāt vaļā? Vai slēgt gaismu vai nē? Vai ēdīsiet tagad (jo šeit ir slimnīca un visiem jāēd vienā laikā) vai vēlāk, kad pats to gribēsiet? Tās ir tās mazās brīvības, ka cilvēkam ir atstāta iespēja kaut ko izvēlēties, un tam ir milzīga nozīme. Jo tu pats esi tas, kurš izvēlas un lemj. Kad esi piekalts pie gultas, tad jautājums, vai dzersi tēju vai kafiju, iegūst pilnīgi citu svaru. Tas liek mums visiem kopā uzņemties atbildību par šo. Tikpat dedzīgi kā mēs aizstāvam bērnus mums vajadzētu aizstāvēt arī cilvēkus šādā dzīves posmā.

Kādas vispār kaut teorētiski ir šo cilvēku pašu tiesiskās iespējas sevi aizstāvēt?

Nekādas. Patiešām nekādas. Nav runas par visiem, bet daļu – slimnīcā vēl varbūt, piemēram, tuvinieki puslīdz ciešami uzvedas, bet savās mājās… To, ko redz mūsu aprūpētāji! Cilvēks turpat guļ gultā, vēl ir dzīvs, bet viņam blakus strīdos jau tiek dalīta manta. Kaujas par to, kurš un ko dabūs. Vai arī katram savs viedoklis par to, kas šim slimības nomocītajam cilvēkam būtu labāk, iesaistās brāļi un māsas, pirmā un otrā sieva, šo cilvēku rausta uz visām pusēm. Viens grib vest uz slimnīcu, otrs – sēņu uzlējumu vārīt. Un ko šādā brīdī darīt cilvēkam, kurš tur guļ slimības gultā? Vai viņš var kādam kaut piezvanīt un savas tiesības aizstāvēt? Ko viņš izsauks – policiju? Tāpēc arī aktualizējam šo jautājumu un aicinām par to aizdomāties, jo šādā situācijā var nonākt jebkurš. Nevajag domāt, ka mums ir tikai tādi margināli gadījumi, ir arī vienkārši vientuļi cilvēki, kuriem nav tuvinieku. Un ja vēl tam visam nāk klāt tas mūsu gēns, ka nevienam negribam būt par nastu, paši ar visu cīnāmies, lai tikai kādu, piemēram, kaimiņus, neapgrūtinātu…

Esmu domājusi par to, kādus norādījumus un kuram pati par sevi varētu atstāt, kādus es tiesību instrumentus varētu izmantot. Viens no tiem ir nākotnes pilnvarojums. Kad sākās kovids, aizgāju pie notāra un noformēju nākotnes pilnvarojumu. Tas sāk darboties pie zināmām indikācijām, piemēram, ja esmu pazaudējusi spēju izteikt savu gribu. Esmu izvēlējusies cilvēku, kas šādos apstākļos ir piekritis tikt galā ar maniem saimnieciskajiem un mantiskajiem jautājumiem, un šajā pilnvarojumā ir arī sadaļa par sociālo un veselības aprūpi, kurā varu nodot kādam savas autonomās tiesības medicīnas personālu informēt par lēmumiem attiecībā uz mani. Šo pilnvarojumu var atzīmēt arī e-veselības sistēmā. Taču, protams, šāds pilnvarojums var darboties vien tad, ja cilvēkam ir kāda uzticamības persona. Un tas diemžēl ir tik nepopulārs instruments, ka vēl netiek plaši izmantots. Tas ir viens no tādiem mehānismiem. Vēl viens, par ko arī mēs ļoti iestājamies, – Pacientu tiesību likumā nostiprināt institūtu, kas ļauj atteikties no veltīgās ārstēšanas. To arī uzskatām par sava veida cilvēka mocīšanu.

Ko jūs tieši saprotat ar šādu iespējamu regulējumu Pacientu tiesību likumā?

Tas nozīmē cilvēkiem dot iespēju, pie saprāta vēl esot, e-veselības sistēmā vai citā dokumentā atzīmēt, ka, nonākot noteiktā medicīniskā stāvoklī, piemēram, veģetatīvs vai ierobežotas apziņas ilglaicīgs stāvoklis, neveikt mākslīgo elpināšanu, reanimāciju un tamlīdzīgi. Ārstu biedrībai ir ļoti laba ideja par to, ka valstij būtu jāapmaksā ģimenes ārstam vai ārstam speciālistam šāda konsultācija, kurā tiktu visi šie jautājumi izskaidroti. Te, protams, nav runa par pēkšņu nelaimes gadījumu, kad varētu netikt sniegta palīdzība. Ir jābūt izvēles tiesībām nekļūt par ilglaicīgā terminālā bezapziņas neizārstējamā stāvoklī esošu cilvēku. Es to negribētu. Tāpēc, manā ieskatā, šādas iespējas dotu ticību, ka esmu par sevi parūpējusies, ja notiktu ļaunākais. Tas atslogotu arī tuviniekus no dažādu grūtu lēmumu pieņemšanas.

Jau esat iezīmējusi vairākas lietas, kur redzat pilnveides potenciālu. Kādi vēl jums ir priekšlikumi, kur būtu nepieciešama tiesībpolitikas veidotāja un likumdevēja rīcība, lai tiesības uz cieņpilnu nāvi tiktu īstenotas?

Atkārtošos, taču, manuprāt, patiešām būtu vajadzīgs kāds pilotprojekts, lai paskatītos, kā darbojas šis aizstāvja institūts, par kuru jau minēju iepriekš. Būtu jāredz, kā tas strādā, pirms pateikt, ka mums to nevajag. Ir jābūt kādai iespējai objektīvi novērtēt, vai šim te cilvēkam ir cieņpilni apstākļi un vai nevajag viņu izņemt no konkrētās vides un nodot hospisa aprūpē ar drošu, tīru vidi un nodrošinātām pamatvajadzībām.

Noteikti ir jādomā arī par informācijas pieejamību. Un tādā veidā, kas ir saprotama lielākajai daļai cilvēku, kam šie pakalpojumi ir vajadzīgi. Tas mani vienkārši tracina – kad ievieš kādu pakalpojumu, atbildīgās iestādes ieliek vienu postu sociālajos tīklos. Kam jūs to liekat? Par kādu aplikāciju un e-parakstu jūs runājat? Nolaidieties no saviem augstumiem! Mums pilotprojektā bija tā, ka viens no vērtēšanas kritērijiem bija apmierinātības anketa pēc pakalpojuma saņemšanas. Cīnījos ar ministriju – jūs smejaties, kas man aizpildīs šo anketu? Visi mūsu pakalpojuma saņēmēji ir miruši, kā lai viņi aizpilda apmierinātības anketu? Vai arī tagad, kad man pacienta tuviniekam uz viedtālruni ir jāaizsūta links par aprūpes programmu. Uz kādu viedtālruni? Vai tiešām nevar sniegt informāciju visiem pieejamā un saprotamā veidā, piemēram, radio vai televīzijā. Šajā sakarā man ir kāds piemērs, kas izskanēja vienā no konferencēm – kad mobilā komanda atbrauc pie pacienta uz dzīvokli, mēs viens otram esam sveši cilvēki un viens otru uzlūkojam ar zināmu piesardzību, distanci. Taču, kad šiem cilvēkiem velta uzmanību un visu rūpīgi izskaidro, atbild uz viņu jautājumiem, atvadoties jau var pat sirsnīgi apkampties. Tāpēc ir svarīgi ar cilvēkiem par šo runāt viņiem saprotamā veidā, nevis atsvešināti un no augstumiem. Mūsu darbā jau nav tikai drūmu piemēru, ir arī daudz gaišuma un pateicības no tuviniekiem.

Sabiedrības novērtējums un pateicība par jūsu komandas darbu jau ir izteikta arī daudz plašākā mērogā – "Hospiss LV" darbības laikā jūsu krājumā ir gan "Latvijas Lepnuma 2020", gan 2022. gada Eiropas Pilsoņu balva, gan arī iekļūšana žurnāla "Pastaiga" veidotajā "Sieviešu sasniegumu topā 2024". Vai šādu novērtējumu izjūtat arī no valstisko lēmumu pieņēmējiem, jūs redzot kā pilnvērtīgus sadarbības partnerus?

Mēs vēl neesam tik sena sabiedriskā organizāciju ar ilgu gadu pieredzi un vēsturi, tāpēc, protams, ir liels pārsteigums par šo novērtējumu un balvām. Mēs šo sabiedrības novērtējumu saskatījām kā jaunu iespēju vēl vairāk runāt par šiem jautājumiem un tos aktualizēt. Kad ar kolēģi Ilzi par to runājām, tad mums šķita, ka tas varbūt ļoti palīdzēs sarunās ar lēmumu pieņēmējiem. Taču tajā līmenī tas neko nenozīmē. Man šķita, ka tās balvas dod klāt svaru, bet diemžēl nedod.

Kā juristu kopiena var būt noderīga ar savu pienesumu, lai iedzīvinātu šo cieņpilno attieksmi arī pret mirstošu cilvēku? Jāsaka gan arī tas, ka juristu rakstos, vismaz mūsu žurnālā, šī tēma tikpat kā netiek aplūkota.

Mūsu pirmajā diskusiju forumā par tiesībām uz cieņpilnu nāvi vairāk dominēja cilvēktiesību aspekts un bijām uzrunājuši profesori Osipovu, kura arī vēl ieteica vairākus juristus. Toreiz apzvanīju tos, kuri mums ir plašāk zināmi kā medicīnas tiesību speciālisti, un diemžēl viņi visi man atteica dalību diskusijā. Es nevaru atbildēt – kāpēc, es to nezinu. Iespējams, ka nāves un hospisa tēma nešķita tā saistošākā. Taču par to būtu vairāk jādiskutē arī juridiskajā sabiedrībā.

Atsevišķi noderīgi pētījumi mums gan jau ir. Toreiz profesore Osipova arī ieteica uzrunāt Lauru Kadili, kura izstrādāja promocijas darbu par pacienta lemtspējas vērtēšanas procesa pilnveidi Latvijā. Manuprāt, tas ir ļoti labs pētījums un fokuss, ko tiesībās vajadzētu ielikt. Būtu gan nepieciešamas vadlīnijas, pēc kurām arī mediķi varētu novērtēt šo pacientu lemtspēju. Arī juristiem te būtu diezgan daudz mājasdarbu, bet es neredzu, ka tas ir kaut kas nepadarāms. Mēs ar otru Ilzi esam nolēmušas, ka nerunājam, ka tas viss ir grūti. Vienkārši jāpieķeras un jādara.